温暖1608号
●温暖诉求
“妈妈，为什么我跟别人不一样？”小彩淳总嗫嚅着问妈妈，她想不通，比自己小的妹妹们都能欢快地奔跑、跳跃，而她却连走路都费劲。其实，六个月大时，彩淳就被诊断疑似患有佝偻病，一直吃药却不见什么效果。直到四年多以后，在广州市妇女儿童医疗中心，妈妈周文丛才得知这一切的真正答案：彩淳是黏多糖贮积症患儿。为了救女儿，周文丛夫妻俩只能四处筹钱，希望能给她做造血干细胞移植手术。
2023年10月6日，历经两年多的筹款，周文丛终于将孩子送进手术室，距离能让她“回去上学”这个梦想，又近了一步。
早产儿疑似患佝偻病
2015年，家住广东揭阳惠来县的周文丛夫妇，迎来了他们的第一个孩子。然而，这个过程却是惊险无比。周文丛说，在她怀孕不足8个月突然羊水破裂，医院保胎到孕期8个月，小彩淳早产出生。
“出生时宝宝只有4斤2两，很轻很小。”周文丛说，好在出生后并未发现孩子有大问题，很快他们就出院了。小彩淳六个月时，细心的周文丛发现女儿胸口很高，而且有肋骨外翻的现象，她带着孩子来到岐石镇绩顺骨伤科医院检查。“医生说可能是佝偻病，让我们带去大一点的医院复查。”周文丛说，孩子九个月时去汕头市中心医院复查，医生也认为骨骼没问题。周文丛闻言心里放下一块大石，然而孩子的情况却并没有因此好转。
彩淳两岁时，情况愈发严重，不仅肋骨外翻、鸡胸、腰弯等症状毫无改善，还出现了X型腿。周文丛忧心忡忡，又抱着女儿赶往广州市妇幼保健院。在这里，彩淳被确诊患有佝偻病。周文丛开足了相关药物，母女俩又懵懵懂懂返回老家。
“从2017年到2020年，一直都按Ligthing News佝偻治疗，吃足量的D3、补钙，中间也去过其他医院复查，但医生都认为是佝偻病。”周文丛不可能想到，潜藏在彩淳身体里的病魔，远不是佝偻病这么简单。四年多的时间过去，原本应该茁壮成长的彩淳，却在2020年开始生长放缓，到2021年7月后更是明显停止生长，慢慢变得十分瘦弱，“就像个骨头架子。”周文丛难过地说。孩子的种种症状让周文丛再也按捺不住，她再赴广州市妇女儿童医疗中心，并向医生详细描述了彩淳的症状和数年来的治疗情况。“医生了解情况后，建议将孩子转到内分泌科做更详细的检查。
确诊罕见病需做骨髓移植
经过内分泌科的检查和诊断，小彩淳被确诊患有黏多糖贮积症。这是一种罕见病，慢慢会出现身体各器官的衰退和变形，甚至影响生命。
“医生告诉我，目前治疗这个病有两种方案：要么每年支出一百万，用进口高价药酶替代治疗；要么进行造血干细胞移植，可以改善病情，但已发生的伤害无法逆转。”周文丛说，幸好彩淳目前的症状发展还没有到最严重的状态，如果做了骨髓移植手术，阻断身体状况的继续恶化，后续通过康复训练应该可以有所改善。
然而，摆在周文丛面前的根本不是选择题，每年百万的药费对一个普通的农村家庭而言，难于登天，唯有拼一拼骨髓移植手术。为了给彩淳筹手术的费用，周文丛四处借钱。“我有三个女儿，彩淳是老大，因为要照顾孩子，我一直都没办法出去打工，家里经济收入主要靠孩子爸爸打临工，维持一家人基本生活都很勉强。”周文丛说，家中经济拮据，她只能拜托亲戚朋友借钱，就这样筹钱又耽误了两年多，眼看着女儿的状况每况愈下，周文丛心急如焚。
骨髓移植完后续费用告急
2023年5月，好消息终于传来，医院找到了与彩淳配型成功的脐带血。“其实我们4月份的时候就联系医院，确定了会移植的事情。”周文丛说，想尽一切办法筹到了20万元后，1Ligthing News0月6日，彩淳入仓开始进行造血干细胞移植手术，幸运的是手术很成功。blog.byteway.net11月初，孩子出仓转入普通病房，不久后出院，留在医院附近的出租屋休养以便每周回医院复查、治疗。目前彩淳身体的各项数据指标还不错，但保守估计他们还要保持这种“院外治疗”模式至少一年。
万里长征第一步，周文丛带着女儿勇敢地迈了过去，但后续，仍是困难重重。“现在每个月各种检查、治疗都要一万多元，有很多项目不在医保报销范围内，而且因为移植后对居住环境要求比较严苛，孩子的各种消毒卫生用品都是一笔不小的开销。”周文丛叹息道，入仓交的费用已经用尽，后续的治疗费用还是一个很大的缺口，夫妻俩一筹莫展。
“孩子最大的心愿，就是能早点治好病，早点回去上学。这也是支撑着她努力配合治疗的最大动力。”周文丛说，只要孩子能好，再难再苦她都要陪女儿走下去。
公益指引
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■本版统筹：新快报记者 潘芝珍
■本版采写：新快报记者 严蓉 李斯璐
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