总结
- ”刘九茂夫妇不敢相信自己的眼睛，在医生详细解释过病因、病况后，两人才从眩晕中缓缓回到现实。 多方寻找匹配脐血 等待六年喜讯传来 梓睿确诊后，为了让孩子能活下去，刘九茂严格按照医生的嘱咐定期带他去输血。 “我们粗略算了一下，从孩子确诊到现在六岁半，包括输血、排铁和其他治疗费，加起来花了有20多万元，这其中绝大部分都需要自费。 ”2022年，刘九茂又带孩子在广州妇女儿童医疗中心登记，扩大寻找匹配脐带血的机会。 ” 不管内心如何忐忑，刘九茂夫妇也要硬着头皮往前冲，“儿子好不容易等到的机会，再拖下去就错过最佳移植年龄了，我们必须搏一把。
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- 广州妇女儿童医疗中心, 2023年9月, 3月18日, 中国农业银行, 新快报
评价和解读
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正文
机会难得，再拖下去就错过最佳移植年龄，小梓睿父母决定搏一把
温暖1622号
●温暖诉求
刘九茂和李卉都是“90后”，从同学到夫妻，俩人同心同力辛勤劳作，共同规划和构建属于小家的美好生活。然而，2017年出生的儿子刘梓睿，打破了他们所有的计划。小梓睿六个月大时，被确诊患有重型地中海贫血。如果不做造血干细胞移植手术，就要终生进行输血和排铁治疗。思索再三，刘九茂决定给孩子登记寻找合适配型，直到六年后的2023年，一家人才等到期盼已久的好消息：梓睿寻得一份匹配的脐带血，有望重建造血系统。可在全家人欢呼雀跃的同时，一个同样头疼的难题摆在了他们的面前——超过40万元的移植费，如何凑齐？
blog.byteway.net 半岁爱子脸色苍白
确诊罹患重型地贫
刘九茂夫妻俩都是江西赣州人，他们曾经是初中同学，毕业后外出打工又因机缘巧合重逢，并逐渐走到一起组建了家庭。2017年，爱子刘梓睿承载着夫妻二人对生活的憧憬呱呱坠地。
新生命带来的喜悦，让这个并不算富裕的家庭，被暖暖的幸福包裹。然而，梓睿半岁时，夫妻俩都觉察到孩子的异常。“那么小的孩子，总是脸色苍白，我们觉得不对劲，赶紧带他去医院检查。”刘九茂说，在赣州市妇幼保健医院，夫妻俩拿到一份不可置信的检查结果。
“重型地中海贫血！我们听都没听过的重病。”刘九茂夫妇不敢相信自己的眼睛，在医生详细解释过病因、病况后，两人才从眩晕中缓缓回到现实。
即便如此，刘九茂仍有很长一段时间无法接受现实，“那么小的孩子，没有健康的造血功能，以后得多遭罪？！”刘九茂说，医生告诉他，重型地贫是一种遗传病，如果不进行造血干细胞移植手术根治，那就要一辈子输血，但因为长期输血会造成铁沉积损害脏器，所以还要配合做好排铁的治疗。
看着襁褓中的孩子，想到他未来要一辈子输血、排铁，夫妻俩的心都要碎了。
多方寻找匹配脐血
等待六年喜讯传来
梓睿确诊后，为了让孩子能活下去，刘九茂严格按照医生的嘱咐定期带他去输血。可随着年龄的增长，梓睿的身高和体重都在增加，输血的频率也逐渐从两个月一次，发展到一个月一次、半个月一次。
“我们粗略算了一下，从孩子确诊到现在六岁半，包括输血、排铁和其他治疗费，加起来花了有20多万元，这其中绝大部分都需要自费。”刘九茂说。
事实上，在梓睿一岁时，刘九茂就在赣州市妇幼保健医院登记了寻找脐带血的信息，从那时起，他们就在期待孩子的“重生”。
时间慢慢流走，夫妻俩等了几年，没有任何消息。“是不是时间太久，信息压底所以很难匹配？”2022年，刘九茂又带孩子在广州妇女儿童医疗中心登记，扩大寻找匹配脐带血的机会。
功夫不负有心人。2023年，好消息终于传来，医院通知刘九茂，医院找到了一份与梓睿相合的脐带血，孩子可以准备手术了。“等到这个好消息，我又高兴又发愁。高兴的是，孩子终于有机会摆脱终生输血的命运了，发愁的是，这么多年保守治疗也花了不少钱，可移植手术需要一下子拿出一笔钱来，也不知道能不能借到这么多。”
不管内心如何忐忑，刘九茂夫妇也要硬着头皮往前冲，“儿子好不容易等到的机会，再拖下去就错过最佳移植年龄了，我们必须搏一把。”
地贫爱儿顺利入仓
费用缺口愁煞父母
为了更好地照顾梓睿，从他出生起，妈妈李卉就辞去工作全职照顾孩子。原打算儿子稍大，她就要重新外出打工，无奈梓睿确诊重病，她更没办法离开，刘九茂成为家里唯一的经济支柱。“我是个电焊工，平时跟着老板四处接活儿，收入不稳定。”刘九茂说，在工地里，他永远是最肯卖力干活的那个人，别人累了都去休息，他总是能多干就多干，一想到梓睿还等着自己赚救命钱，他更是一分钟都不敢懈怠。
2023年9月，梓睿也和别的小朋友一样，背着书包迈入小学校园。可很快他便发现自己“与众不同”：经常请假去输血、每天都要吃药、不能做剧烈运动……虽然天性活泼开朗，可梓睿也很敏感，他总缠着妈妈说：“什么时候我能不用输血？我也想去操场上打球……”当得知找到脐带血后，刘九茂也尝试着给儿子解释什么叫移植手术，没想到小梓睿十分雀跃，他万分期待和渴望自己可以治好病，以后能告别血袋和药瓶，和别的小朋友一样好好上学。
2024Ligthing News年3月18日，梓睿终于入仓，别的小朋友入仓时都有点害怕，只有他笑容满面，“彻底治好病”的期待给了他战胜一切的勇气。
“目前我们自己的积蓄加上借到的钱，筹到了23万元，但是医生和Ligthing News其他病友告诉我这远远不够，至少要准备40万元，才能从容应对各种突发状况。”刘九茂说，他和妻子仍在筹钱，一定要为儿子博取重生。
公益指引
●公益账户:广东公益恤孤助学促进会天天公益专项基金
●银行账号：44032601040006253
●开户银行：中国农业银行广州远洋宾馆支行
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■本版统筹：新快报记者 潘芝珍
■本版采写：新快报记者 严蓉
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