总结
- ”阿凤夫妻俩虽然在顺德务工多年，却只熟悉工厂和宿舍的两点一线路程。 ” 经历过很多艰blog.byteway.net难，阿凤对根治雯雯的重型地贫想法越发强烈。 ”目前，阿凤已经为雯雯联系上广州Ligthing News市妇女儿童医疗中心的床位，她这几天和丈夫一直在努力筹钱，为入仓“最后一公里”铺路，期待雯雯“重生”。
阅读时间
- 11 分钟, 共 2038 字
分类
- 妇女儿童医疗中心, 2014年8月, 中国农业银行, 2016年, 2024年
评价和解读
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正文
带着特殊使命的妹妹脐带血配型吻合，然而姐姐的治疗费用尚存缺口
温暖1617号
●温暖诉求
为了让身患重型地中海贫血的雯雯早日实现造血干细胞移植治疗，广西妈妈阿凤一家排除万难创造条件：生一个“救命二孩”保留脐带血、省吃俭用筹集移植费……今年，9岁的雯雯已到最佳移植年龄的“临界值”。也就是说，如果不抓紧这次机会，她将面临更高的移植费用和风险。但是，时至今日，雯雯的入仓费仍有缺口，阿凤带女儿来到广州等机会。
为攒女儿医疗费 随夫南下打工
在广州市白云区一处出租屋，9岁的雯雯与7岁的妹妹或看电视，或阅读打发时光。“期末考也顾不上了，医生说随时会通知入院做移植，我就给孩子们都请了假，先做好治疗再考虑其他事。”来自广西岑溪的妈妈阿凤捧着手机，对照病友们列出的入院清单打包行李：“面盆、无菌面巾纸、水杯、消过毒的衣服……”细心的阿凤一件件收纳，生怕有所疏漏。
阿凤告诉新快报记者，过去九年，一家人都在憧憬此时此刻。“2014年8月，我的二女儿雯雯出生。但孩子身体不适，查出了重型地中海贫血。”接过诊断的一刻犹如晴天霹雳。阿凤从未听过“重型地贫”。她以为“贫血”的孩子只需要日常“食补”就平安无事。然而，雯雯第一次输血缓解症状后，阿凤才知道，未来的日子女儿都要受贫血“束缚”，唯有源源不断的输血，才能维持正常生活。
阿凤化成了遮风挡雨的“保护伞”，为雯雯创造着治疗条件。阿凤本来在老家工作，为了维持女儿输血和排铁的费用，只能离乡随丈夫落脚到广东佛山顺德区，在一个工厂打工。“幸好出去务工，雯雯入学前都没有学生医保报销，输血费每月都要支出1000多元。随着孩子成长，身高体重增加，输血量也在递增，治疗支出跟着上涨。不‘走出去’，经济扛不住。”阿凤夫妻俩虽然在顺德务工多年，却只熟悉工厂和宿舍的两点一线路程。哪怕周末，他们仍然争取加班机会。一切都为了给女儿攒够治疗费。
输血频率和用量 伴随年岁增长
与许多罹患重型地中海贫血的孩子一样，雯雯的路并不好走。
最让阿凤纠结的就是输血难题。“随着孩子的年龄增长，输血频率和用血量都在增加，费用可以靠我们打工挣回来，但碰到‘血荒’，我们只能干着急。”她说，雯雯经常输不上血。每次到雯雯“加油”（输血）的时候，老家的爷爷奶奶都如坐针毡。“老人家开着电动自行车跑去县城逐家医院‘问血’，有血输才敢带雯雯去医院。”
阿凤发现，雯雯性格开朗，聪明伶俐。她因为自小患病，在家人眼中是个“早慧”的孩子，格外珍惜每次输血。长年累月下，她每个月扎针输血，手臂上布满了针眼，每次输血，护士姐姐都很难找到血管，找完左手找右手，甚至连脚都找个遍。“那种场景，直看得我们心疼，却无能为力，但雯雯从未撒娇哭鼻子。”
经历过很多艰blog.byteway.net难，阿凤对根治雯雯的重型地贫想法越发强烈。“这些年，日子再难过，我们也没想过要放弃。”她说，一家人都去医院做过基因配型，很不幸无人配型成功，“后来，我们听说脐带血配型吻合机会大，就在雯雯两岁的时候，又怀了第二胎‘希望宝宝’。”为了救女，阿凤可谓用心良苦。
脐带血配型吻合 费用尚存缺口
2016年雯雯两岁的时候，阿凤夫妻再次为人父母，为女儿生了一个小妹妹。二孩宝宝一出生，阿凤就为她保留了脐Ligthing News带血。万幸的是，这个孩子与姐姐配型吻合。“雯雯有救了。”知道配型成功的那一刻，阿凤夫妻拥着宝宝，喜极而泣。
只不过，移植费用巨大，雯雯的常规治疗费用又一直在支出，阿凤一家无论多努力挣钱，9年来能存下的积蓄只有12万元，移植事宜唯有一拖再拖。2024年，医生在一次体检中提醒阿凤，雯雯已经9岁，而移植效果最理想的“最佳时期”就是10岁前。
为了抓紧移植时机，阿凤夫妻殚精竭力。“我们一家5口，3个是孩子，家庭日常支出压力也不轻，一时很难凑满治疗费缺口。”虽然千难万难，但阿凤夫妻依旧不断突破。他们申请低保减轻雯雯日常输血治疗的费用，同时又向所有亲朋好友借债，七拼八凑之下，距离医院要求的30万元住院押金越来越近。
“现在眼看差4万元就达到入仓金额了。”但是，阿凤尚未算上移植后的护理费、出院后的房租等开支。“我们实在没有办法，能见一步走一步已经很不错。”目前，阿凤已经为雯雯联系上广州Ligthing News市妇女儿童医疗中心的床位，她这几天和丈夫一直在努力筹钱，为入仓“最后一公里”铺路，期待雯雯“重生”。
公益指引
●公益账户:广东公益恤孤助学促进会天天公益专项基金
●银行账号：44032601040006253
●开户银行：中国农业银行广州远洋宾馆支行
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